Mukoviszidose Experten-Netzwerk ECORN-CF

Gesamtdauer des Projekts:
01.05.2007 – 30.04.2010 / 36 Monate

Gesamtbudget:
800.245,00 €

Co-Funding durch die EU:
460.000,00 €

Drittmittel der Christiane Herzog Stiftung gesamt:
150.000,00 €

Koordinator des Projekts:
Klinikum der Johann Wolfgang Goethe-Universität, Frankfurt, Prof. Dr. TOF Wagner

Projektteilnehmer:
15 weitere Teilnehmer aus neun Ländern: BE, CZ, DE, LT, NL, PL, RO, SE und UK 

Eines der ersten EU-geförderten Expertennetzwerke für seltene Erkrankungen wird seit 2007 am Klinikum der J.W. Goethe-Universität Frankfurt am Main aufgebaut.

ECORN-CF steht für „European Centres of Reference Network for Cystic Fibrosis“. Ziel dieser Initiative ist es, die europäische Expertise zur Mukoviszidose (CF), organisatorisch zu bündeln, um Patienten und Ärzten einen zentralen und hürdelosen Zugang zu Spezialistenrat und Fachwissen rund um diese Krankheit zu bieten. Die Abteilung für Pneumologie, Allergologie und Mukoviszidose fungiert als zentrale Koordinierungsstelle von ECORN-CF.

Unter anderem stellt ECORN-CF in einem Spezialistenportal im Internet den Besuchern aus ganz Europa in bislang neun Sprachen Wissen und Informationen zur Verfügung. Hier können Betroffene, Interessierte oder Ärzte entweder eine Frage direkt an das Expertenteam richten oder aber in der Fragenliste recherchieren, ob bereits die gleiche oder eine ähnliche Frage gestellt und beantwortet wurde. Dieses Prinzip macht es möglich, dass dem Patienten einer seltenen Krankheit wichtiges Expertenwissen zugänglich gemacht wird, ohne dass weite Wege zurückgelegt werden müssen.

Hier gelangen Sie auf die ECORN-CF Website...

Dieses Expertenteam bildet den deutschen Expertenrat. Weitere Expertinnen und Experten aus dem Bereich Mukosviszidose sind herzlich willkommen und können sich gern an die angegebene Emailadresse wenden.

Zusätzlich werden alle relevanten Fragen und Antworten ins Englische übersetzt und nach einer Qualitätskontrolle in einem englischsprachigen Zentralarchiv ("Central Archive") veröffentlicht. Auf diese Weise findet auch zwischen den einzelnen europäischen Partnerländern ein Austausch statt und die Expertenteams in den kooperierenden Mitgliedstaaten werden trainiert.

Hier gelangen Sie zu dem "Central Archive" von ECORN-CF...

Innerhalb der Projektlaufzeit soll auch ein Konsenspapier zum Thema "Reisen und CF" erarbeitet werden.

Nähere Informationen erhalten Sie gern bei:

Annette Pfalz
Projektkoordinatorin
Email: info@ecorn-cf.eu
Tel.: 069-6301-3824

Bisherige Newsletter des Projektes in englischer Sprache können Sie hier abrufen...